作者:practitioner
患病7年,受尽银屑病的折磨,耗费的时间和精力非平常人所能想象。用了多少种治疗方法,看过多少个所谓的专家,付出的很多,得到的只有失望。 2000年12月30日,我从通河县梁乃库处返回大连,开始用药。本想治愈后,再向病友们通告,可我痛恨那些挣黑钱的大夫,更不愿看到病友们毫无希望的乱投医,能早一天让病友们看到希望,才能使我感到快慰。 首先,我想说的是“人是好人”。通过和梁乃库的交谈,我的感觉是相见恨晚,他本可以凭借秘方大发其财,但他把名利看得很淡,甘愿无偿造福于患者,但是多种条件的限制(如药的批号许可、药的邮寄、自身的经济条件等等),他无法实现自己的愿望,我只能说理解万岁。 其次,我想说的是“药是好药”。当然,我使用这种药才两天,还没有权力发言,但我有信心,我的病可以通过此药治愈,我也会及时向大家通告我的治疗效果。 第三,借鉴NPF组织,我想呼吁大家尽快成立自己的组织,以此互相关心,互相帮助。 I had psoriasis 7 years ago,enduring great hurts during these time.I had been used many ways to treat psoriasis,put in a lot of time and energy.But at last I only got disappointments. I came back to DaLian from Liang Nai Ku on the December 30, 2000,and began to use his drug.I intended to tell you about drug's effect after my psoriasis treated ,but I detest the doctors who have "black heart"and don't want patients to be fooled.I will be gratified if patients find hope earlier. First,I want to say"He is a goodman".Through talking with Liang Nai Ku ,I see his goodness heart.He want to treat psoriasis free,but there are kinds of factors to limit performance(Drug's permit,mailing,his economy etc.).We should understand him. Second,I want to say "drug is good".Of course ,I have no right to send my comment about the drug,because I only use the drug 2 days.But I believe that I can be treated well with the drug.I'll tell you my treatment effect in time. Third,Refering to NPF,We should establish a kind of organization ourselves as soon as possible.Through it ,we can help each other.
发过“希望(hope)”帖子,几天后此帖子未能在网上看到,以为被删掉,近期没有上网。今天到了这里,才发现原文和跟帖。 昨天,和梁乃库通过电话,得知药物的发放即将形成规模,很是高兴。 用药整一月,无论从身体上还是在精神上都感觉很好,腋下等柔软处的皮损已经康复,只是有色素沉着,其它地方也明显好转。
一、“梁”药每天宜用几次 春节前,由于工作,每天只能保证1次,效果不明显;春节放假期间,每天保证2次,效果很好。(2次以上没试过)
二、患处好转症状 1.腋下等柔软处康复得最快,先是结痂,没几天痂脱落,患处就好了,有色素沉着。 2.其它处层层脱屑、变薄,关节处偶尔起水泡(看用药量多少)。
三、是否影响日常活动 由于关节处较柔软,疗效也最好,有些痛,但不影响活动。身上虽仍然有些痒,但比不用药强多了,可以忍受。
四、用药注意 1.切记不能喝酒(因我不饮酒,没有亲身体会,这是“梁”告诉的) 2.多吃水果和青菜,鱼、肉、蛋保持一定量,不可多吃。
五、脸上患处怎么办 如果脸上患处多,短期内又不能治愈,恐影响日常活动,建议局部用药,分批治愈。由于我脸部只有几处,使用激素类药,几天就好了,但切记不可多用激素。
距上次发帖半月有余,在这期间,疗效比较好,可以说是阶段性进展,对比鲜明,感觉是:“痛并快乐着”。 上一周,身上患处仍有“疙瘩”残留(但比用药初期轻得多),某一天忽然感觉患处比用药初期痒,但无异常,可以忍受,持续了4天,痒的感觉基本上没有了。 这一周,身上患处基本不再有“疙瘩”残留,患处结痂增多,尤其在腿部。痂陆续脱落,脱落处呈红色。腿部由于结痂较多,比较痛,但心情很好,因为我知道这是治愈的必然过程。“最痛的感觉”持续了6、7天,过了这6、7天,感觉好多了。
2001年2月25日,截止今日,用药大约55天,作小结如下:
一、 疗效 用药前,除了头部,患处属“全身型”,腿部较重。目前,腹部、后腰、两肋患处已治愈,治愈处呈白点状,周围有色素沉着;前胸、后背也基本上治愈,有残痕,仍用药(注:上述部位未经过结痂的过程,因此先康复了);四肢局部治愈,未治愈处呈结痂状。
二、 药效 1.止痒效果非常好。虽然用药后仍感觉痒,但比不用药强多了,治疗过程仍有痒、甚至是痛的感觉,但“艰难时期”(只有几天)挺过就好了。 2.对腋下等柔软处效果最佳。我记得柔软处用药,很短时间内就迅速结痂、脱落、治愈,治愈处被色素沉着。 3.值得一提的是:此药即使在出血点上用,也没有“蜇人”的感觉,大大减轻了治疗的痛苦。 4.不影响日常生活。用药时,只有酒香,没有其它异味,并且酒味也能很快散去。
半月谈(2001.2.25—2001.3.11) 01年03月11日12:58
现在只有四肢患处没有治愈了,这半月期间,患处平均结痂两次,痂每次脱落后,患处红肿都会变薄,目前,患处红肿大部不再高于正常皮肤,部分呈粉红色,微痛,有皮肤纹理出现,我想应该快治愈了。
半月谈(2001.3.11—2001.3.25) 01年03月25日14:48
1. 半个月的继续用药,小腿外侧的患处面积逐渐缩小,现已治愈。
2. 腿部其它患处扩展明显,部分患处联在一起,或呈联接的趋势。
3. 患处虽然扩展了,但也变薄了,颜色呈粉红色,结的痂也是薄薄的(“痂”应该说是“硬皮”了)。
4. 由于患处扩展,关节处较痛,这几天,每次上完药酒后,再在关节处涂上一点儿医用甘油,缓解疼痛。
半月谈(2001.3.25—2001.4.8) 01年04月08日15:03
这半月,感觉患处总体趋势是好的,但变化不明显。
1.患处扩展缓慢,我想快停止了。
2.患处颜色普遍比前期变浅。
3.大部分患处蜕掉的是“白色的薄皮”,平均2、3天就可起皮、蜕皮。
4.蜕“白皮”的患处不痛也不痒,有了正常皮肤的感觉。
前天,关节处较痛,停药一天半,现在不痛了,继续用药,没有异样。
月报(2001.4.8-2001.5.9) 01年05月09日19:13
这期间,感觉四肢患处变化缓慢,所以延长了通报时间。 1.患处扩展基本停止。 2.患处颜色逐渐向灰暗色转变(梁大哥说这是患处治愈的前兆)。 3.膝盖处的两块皮损已经变成正常皮肤了,面积约有8-9平方厘米。
借鉴、探讨(2001.5.9—2001.6.17) 01年06月17日14:10
这段时间间隔长了些,感觉治愈指日可待,但实际上患处还是逐渐的、慢慢的好转。这期间,两胳膊肘处已治愈,小腿上的患处也在逐渐缩小,向灰色转变。 用“梁”药5个半月,治疗基本达到了目的,但感觉还是走了一些弯路,提出供大家借鉴、探讨。
1.刚开始用药时,每天只能保证涂一遍药,以致一个月内没有明显的治疗效果。
2.医用甘油(或其它润滑剂)的使用。原来认为使用医用甘油只是为了使肌肤变软,缓解疼痛,所以也没有坚持用。看了toptree的帖子,受到启发,每次上完“梁”药后,坚持涂一遍甘油,感觉到了润滑剂的辅助治疗效果。知道的润滑剂包括toptree的松膏、梁乃库的黄蜡与香油调和物、医用甘油等。
3.患处治愈的判断。使用“梁”药,就我自身,有几种治愈的现象: ①没有扩展的患处(如前胸、后背),小块治愈后呈白点状,大块治愈后有色素沉着。 ②扩展的患处有两种情况:第一,治愈后患处皮肤纹理粗大,有色素沉着(如四肢);第二,有些部位颜色虽然同正常皮肤的不一样,但不再起屑,并且长时间没有明显变化(不变好,也不变坏),我就试着停止上药,只涂些甘油,也慢慢地恢复成正常皮肤了。
如果治愈临界点判断正确的话,现在我可以对大家说:P病治愈了 我想,当病友看到这条消息时,一定会很高兴,但愿不是“高兴过早”。 为什么这样说呢,是因为“梁”药的治愈临界点还不明确。 目前,四肢部分患处颜色虽然暗红,但早已不再起皮,有很多小块色素斑沉着(同恢复正常的皮肤前期色素斑沉着一样),手感同正常皮肤也差不多。 现在,我已经停药了,因为我感觉:上述部位越上药越发红,而有几块不上药的已逐渐恢复了正常皮肤的颜色。 我验证的治愈临界点是:不再起皮,手感同正常皮肤差不多,颜色暗红(受压迫呈白色),有色素斑沉着。
经过这些天的验证,先前明显治愈的患处至今没有复发,治愈判断困难的患处(颜色发红,其它感觉同正常皮肤差不多)颜色也逐渐变成正常颜色,趋于正常皮肤。这说明我所验证的“治愈临界点”是正确的。 为避免病友走弯路,以此为鉴,作治愈判断总结如下:
①没有扩展的患处(如前胸、后背),小块治愈后呈白点状,大块治愈后有色素沉着。
②扩展的患处(如四肢)有两种情况: 第一,治愈后患处皮肤纹理粗大,有色素沉着; 第二,患处颜色虽然暗红(受压迫呈白色),但早已不再起皮,有很多小块色素斑沉着(同恢复正常的皮肤前期色素斑沉着一样),手感同正常皮肤差不多。停药恢复后,皮肤纹理粗大,有色素沉着。