作者:toptree


梁氏癣药试用报告(10天〕 01年03月02日01:48

左侧大腿一分硬币大小癣块一个;后背中央黄豆大小一个;臀部颗粒两个;两边耳 道均有鳞屑;两侧腹股沟有鳞屑覆盖。头部因前期长期敷松膏(晚间)已无明显鳞屑,但仍可见大片地图状红色区域。蓄短发(平头〕。所有区域均有强烈瘙痒感。 使用梁药后 :大腿上的一个已无明显鳞屑,但似乎有一层透明硬质薄膜覆盖在红色肉体上,后背上的一个仍有极少鳞屑,其他颗粒均已收敛,头上红色区域已缩小,有些局部已消失。 用量及方法:每日两次,早起和晚睡前,躯体上每次涂擦三次,头上一次。身上和耳道用掏耳朵用的棉签蘸着擦,头上用浇花用小型喷雾器配合牙刷涂抹。 感受及过程:第一次擦药10小时后耳朵和前额及靠近耳朵的面部变粗糙,腹股沟起水泡。洗澡,停药12小时(身上继续擦),再次擦药,面部涂抹防过敏护肤霜,头部擦药后再擦植物性保湿剂。早晚洗澡。第四日开始至今晚上不洗澡。在整个用药过程中身上和头部的瘙痒感锐减,但头部发根处有隐约疼痛感,触摸和按压疼痛加剧。腹股沟至今仍起水泡。耳道病状无明显改善,似有加重之势。总之,使用此药心情比较轻松,相对于其他药物优势明显,如无刺激性气味,不污染衣物,使用方便,即使不能治愈或根除,亦可用梁药控制P似无问题。 如时间允许,我会在以后的帖子中针对梁氏癣药对ning和jerry及梁来库先生发表一些个人建议和见解。 团结起来,将对P的斗争进行到底!


迟来的报告,胜利的宣告----伟大的梁药,痊愈的福音 01年06月01日20:37

久违了,各位患友,各位朋友: 此时此刻,万般思绪萦绕心头,一个多月来积聚在心中的千言万语竟一时噎咽,快乐幸福的时光和P病产生的痛苦交织在一起,那份感触、那份凄楚只有我们这些罹患此病的患友才能理解个中滋味,我们曾经沉沦,我们曾经诅咒,我们呼天抢地,我们吃致癌的乙双吗啉,我们喝各种致畸的汤药,我们注射长胖的激素针剂,我们涂抹稀奇古怪的软膏,我们把自己折磨得人不像人鬼不像鬼,甚至时而失去生活的勇气,可最终P依然如故。直到有一天,一个叫陈宁的青年人和一个叫jerry的年轻人用泥巴和草(实际上是他们痛苦的经历和满腔的热忱)搭起了一个他们称为家的棚子,很长时间之后,又有一个连看大门都快要下岗的叫梁乃库的人鬼使神差地居然跑到了这个到处都是满腹经纶的虚拟棚子,并且居然喊出了他有一种秘方药可以治愈P。从此,TOPTREE的人生发生了转折。

1985 患上P

1985-1989 局部用过肤疾宁贴膏。病状轻微

1990 头上开始发展,用各类软膏控制。病状轻微

1994 头上几乎全被覆盖,用大剂量乐肤液控制。身上轻微,但有加重趋势

1994-1995 开始采用内服药治疗,期间大致用过如下药品:乙双吗啉、复方青黛丸、七仙消银丸以及几个专科门诊开出的记不起名字的3种内服药。期间用周林频谱仪6个月。因各种副作用特别是参阅了国外一些文献后彻底与内服药告别。头上严重,身上有近10处钱币大小区域有P

1996-1998 采用温泉疗法,每年3月和11月到温泉疗养院分别疗养1个半月。症状减轻。期间花重金购买据说能治愈P的磁疗床。

1999-2000 用松膏局部封闭包扎控制,身上大为减轻,但头上3日不用药就瘙痒难忍,且很快有鳞屑覆盖。但每日晚上用药后第二天工作就很舒服了。

2001,2,14 开始使用梁药,至4月1日前使用梁药的情况请查阅以前的帖子。

2001,4,1 因使用梁药不但未见好转,且头上和身上加重许多,决定停止使用。恢复用松膏。病状与未使用梁药前无明显不同。停用松膏,P反弹。

2001,4,8 头上尝试先擦两遍梁药,再敷以松膏并封闭包扎,身上不擦梁药仍敷松膏,如此4天,头上全部平坦。基本无鳞屑。

2001,4,15 头上已痊愈停止用任何药,身上共有4颗钱币大小的P,大腿上一颗擦梁药敷松膏并封闭包扎,后背一颗只擦梁药,其他两颗只敷松膏。

2001,4,20 大腿上一颗痊愈,身上其他三颗无明显改善,擦梁药一颗仍在扩展。

2001,4,20 其他三颗同时擦梁药敷松膏,三天后全部康复。坚持复合用药一个星期。头上跟正常一样,身上有色素沉淀。

2001,4,25至今,停药,观察,“等待”复发。

解释和建议:松膏是松树果子提炼出来的油和一定比例的医用凡士林混合后的一种中药,他的作用是软化皮质层并防止皮肤干裂。我建议目前使用梁药而未见明显疗效的朋友,适当用一点不含激素的膏剂,在擦两遍梁药后再封闭包扎,每日一次,临睡前用药,大约封闭8个小时即可。当然,我个人的情况是头上较重,而身上特轻。 一个多月来,每每想到众多受苦受难的兄弟姐妹,心情十分复杂,既希望尽快把好消息告诉大家,又害怕P复发,时至今日,我仿佛又回到了无忧无虑的童年,我的P病历程,相信和大家一样真可谓度尽劫波,金钱的损失姑且不论,心灵的创伤真是无法评估,它是一部血泪史,当然,它也使我更坚强。梁药为我找到了一条重生之路,但看来仅有梁药显然是不够的,他在我的重生之路中取着主要作用,但不是唯一的。他需要改良,需要发展,我相信最终他会照亮所有患友的人生旅途,让我们一起努力吧,记住,任何时候千万别放弃,人生是美好的! 也许P会复发,但我并不惧怕,我相信我们已找到一条扼住P的缰绳,在此,我要感谢ning和jerry,感谢你们呕心沥血建起的棚子;感谢时刻关心这个棚子的所有患友;感谢那些敢于首先试用梁药的勇士;我要特别感谢的是梁乃库先生,你的善良和执著终将得到回报。 我还要感谢我的妻子annie和女儿swan,她们一直给我坚定地支持和鼓励,让我们一直走向更加幸福的未来! 前面的路还很长,朋友们,坚持!坚持!再坚持!


痊愈后的对比照片并我的自白 01年06月14日00:48

想不到我的一份报告差一点引起了酣然大波,如果由此给P友和患者之家带来了不利的影响TOPTREE岂不罪莫大焉?好在张先生和大米也都是患者,其拳拳爱患者和患者之家之心从其字里行间仍可窥见一斑,虽然其字里行间也可见对我的讥讽和不甚友好的指责,但只要对患友和这个家无碍,我也就真的无所谓了,这绝不是所谓的高姿态,因为我与他们二位之间并不相识,也就无任何恩怨所言,因而也就并无恶意或故意了。这也是我一直以来保持沉默的原因,我不喜好这种无谓的口水仗,它只能使误解和敌意加深,也可能使这个家乌烟瘴气。 既然有朋友对我的报告有不同的看法,看来责任还是在我身上,如果我的报告给大家造成了误导,我在此表示深深的歉意。为了减少张先生和大米以及其它可能因为为了给我面子而没有在论坛上发表不同意见的朋友的误解,我想作一点点“申辩”,不知这样可否减轻些许我内心的不安。 一, 我是地地道道的患者。只是身上近两年比较轻,而头上一直非常重,除了发际和面部,有头发的区域几乎全部被P覆盖,只是我长期使用松膏,(几乎每晚头部都封闭包扎,这也就意味着每天都要洗两遍澡,而且房间始终弥漫着难闻的气味),因而头上的P并未给我的日常工作和社交带来巨大的影响。 二, 我的本意并未呼吁所有的患者都使用梁药,我只是以我个人的经验和观点建议正在使用梁药而未见明显疗效的朋友尝试适当改变用药方式,以期能取得更快更好的疗效;我也并未全面肯定梁药,我希望它能发展和完善,但对于我,我仍然认为它是我所使用过的治疗P的药物中对我疗效最佳的一种药。 三, 我无任何推销松膏的意思,这也是我在论坛上和聊天室里始终不点出我所购买的松膏的温泉疗养院的名称的原因,我想细心的读者应该能体验出我的良苦用心――我不愿被怀疑替别人做广告和推销。更深层次地讲是我的自私,我的品格还没有高尚到自觉自愿地替患友代买松膏,我在逃避这种麻烦。在此,我要对我的一些朋友说声对不起。 四, 前一段时间我去聊天室比较多,有多方面的原因,一则我与很多老朋友很长时间都没交流了,他们事先知道我的一点点痊愈的消息,他们一直在关心我,我希望能在那儿碰见他们,彼此交流一下治疗经验,也彼此鼓励一下,二则我每天上网的时间比较多,在查资料和浏览信息的时候总是自觉不自觉地先登录上聊天室,也许我真的太爱这个家了。至于我总叫别人去看论坛不是叫他们仅仅去看我的帖子,而是希望他们有时间把论坛仔细浏览一下,因为他们往往是新来者和初患者,而我个人以为这个论坛里的许多帖子都非常有价值,因为那些治疗和吃药的结果都是亲身的经验,甚至是极大的代价换来的,这些宝贵的资源是任何一个教授和专家都无法写出来的,而这些初来者往往心情极为迫切,大部分都希翼能马上找到一种灵丹妙药一撮而就的根治这个顽疾,而这种幻想往往就是P朝严重方向发展的前奏,在聊天室显然是无法短时间地给他们解释清楚的,况且我在这方面的知识也是非常欠缺的,不劝他们去论坛有何更好的方法吗? 五, 以前我申请的图片主页是一个国外的网站,大约有400人浏览过那些数字照片,可惜的是这个网站已于上个月关闭了,大家现在无法登陆,我在报告中已提及,这个不是我的错。坦率地讲,制作这样的主页不是我的长处,它很花时间,这样的工作我也不宜叫别人代劳,此次的图片主页,我准备只保留一个月,请大家见谅。 六, 16年来,特别是近10年来,我一直笼罩在P的痛苦中,而近来的一两个月,是我走上社会之后最轻松的日子,我不是没有临床痊愈过,在温泉疗养院住上一个半月,全身的皮损可以完全消除,从你回家的第一天起,你就会隐隐约约地感觉到P已经开始象幽灵一般在你身体的某个部位游弋,而这一次仅用外用药的痊愈,特别是头上的感觉实在不一般,时至今日,还没有任何复发的征兆,也许是夏天来了的原因吧。但无论如何,它确实已使我欣喜若狂,因此我要感谢那些使我产生这种结果的人,这种心情万请各位体谅。在现实生活中,人们还会给这样的人送一副妙手回春的锦旗,在这个虚拟世界里,至少应该道一声谢谢,我想这个不应为过,或者也是一种所谓的现代文明吧,但关键是我的谢意是由衷的,没有掺杂其它的感情和目的。 这个家建起来不容易,维持下去更不容易,患上P已是万分的不幸,被丧失人性的骗子一再欺骗致使病情加重更是雪上加霜,我们确实应该擦亮眼睛,但同时我们来到了这个家之后,就是一家人,就应该各尽所能地爱惜这个家,支持这个家,关怀这个家。因为她是我们大家的家。它不是社会上的一般性的坛子,我们的用词用语应该尽量文明,争论是有益的,也是必需的,只是大家都要有胸怀。即便是狼外婆来了,但没有经过“审判”之前,还是要“文明执法”,大家都是有层次的人。 衷心祝愿所有的朋友康复 再见了,朋友们!


梁药40天试用报告 01年03月31日18:51

对于P的治疗来说,40天确实不算长,何况梁药是中药,而且是外用,由于个体差异的存在,以及用药量不同,还有用药的经验等,患友之间的治疗效果有出入也是自然的,但我认为,同一时间段的治疗效果的数学统计概率应该还是有规律的,我希望有这样的有心人做一下这样的尝试,我记得曾有一个网友(患友)有这样的打算,不知是否在实施。 实事求是地讲(仅是我的用药过程),梁药对耳道有极其良好的疗效,现在要观察的是它复发的概率有多高。众说周知,耳道属敏感部位,除西药激素以外,一般性的中药对耳道的刺激性都非常大,而梁药对耳道几乎没有刺激性,而且治疗时间很短,大约一个星期即可,这是一大突破,也是梁药最神奇之处。但遗憾的是,梁药对皱褶部位(譬如腹股沟)和头部刺激性非常大,不但起泡,而且极度瘙痒难忍,至今除加重外无好转迹象,他已开始考验我的信心和耐心,因为严重影响了我的工作,我已暂停在头部和腹股沟用药,以待好转和观察之后再决定。 其他地方用药的情况大家可以通过对比照片得出结论,总的来说梁药的试用过程喜大于忧,但对于初用者和准备试用者我还是要提醒一下,首先是要有长期的思想准备,其次还要考虑其间症状的反复,多参考一些用药者在各个时间段的治疗效果和出现的问题,及时总结经验教训。 春天来了,愿大家都有一个好心情!


梁药30天试用报告) 01年03月22日19:49

toptree用梁药至今已有30天了,耳道和臀部颗粒两颗已基本痊愈,后背中央两颗有好转(较小颗粒已基本痊愈),左大腿一颗和腹股沟无明显改善,头部较用药前仍有加重和扩大,且仍伴有疼痛。 期间P有扩大但无扩散。近期面部又出现干燥症状,但无红疹出现。 就大部分试用者的情形来看,不管症状轻重,头部都是最难治愈的地方,因而建议梁乃库先生和有中医理论和经验的有识之士共同对现有之梁药进行改良,针对头部和其他敏感部位的特性配制不同的药液,以期达到较好的疗效.


梁药试用的好消息和坏消息 01年03月09日21:17

各位亲爱的患友,NING和JERRY: 本来想再等三天发帖子,但看到这么多患友正殷切地期待着对梁药的评价,我忍不住提起了笔,希望对大家有所帮助. 我试用梁药已有17天,我相信每一个试用者和关注梁药的人都和我一样,心情既激动又矛盾,激动的是希望真的有办法治愈P,矛盾的是担心结果达不到预期的效果,我要说的是既然我们连P都得上了,我们还有什么更担心的呢? 我相信我们中的绝大多数不是生来就有P,得上P也不是我们的过错,在我们的记忆中也有完美肌肤和健壮体魄的美好回忆,我们曾在明媚的阳光中嬉戏,在嫩绿的小草上踏青,在清澈的河水里遨游,男孩,女孩,尽情展示青春的活力,如果说没有P是一种幸福,那我们都曾幸福过,如果说得上P是一种最痛,那还有什么比P更痛苦的呢? 如果恋人因P的顽固和遗传离开你,不要悲伤,勇敢地接受并祝福他(她);如果P因你的顽强和乐观而离开你,别忘了告诉患者之家. 在试用梁药5天后,我的两边耳道布满了鳞屑,腹股沟龟裂并起浓泡,大腿两侧广泛出现红点,面部前额和两鬓极度干燥,惶恐的心情可想而知,但我至少得出了一个结论 ,不管是正面的还是负面的,梁药有药效.我及时调整用药方法,上面的帖子已有描述. 我想迫不及待地告诉大家的是我的两边耳道近3天来竟不知不觉地痊愈了,曾出现过的红点也全部不见了.除头上之外其他地方也有好转. 头上在加重.本来因控制得好,头上并无鳞屑,但现在几乎整个头顶都有硬硬的分散的鳞屑,似乎是痂,剥掉后现出鲜红的连片的红皮,并且整个头皮很疼,落枕和摇晃时更甚,开车时连从窗户外吹进来的风都受不了,管他呢,反正没有激素,只要不造成感染,忍吧.于是前天开始服用抗生素,有些许好转(也许是心理因素).久病成良医啦,出现症状就对症下药.看究竟是牛皮癣牛皮还是我牛皮!


感谢及建议,顺答复lanxin,ycjs,lxfeng 01年06月03日16:59

lanxin,胖胖虫,VV,ycjs,lxfeng,我心永恒 谢谢各位一直以来对我的关心,我目前的痊愈既得益于各位的鼓励和支持,也得益于众多敢于试用 梁药和其他外用药的勇士,我借鉴了他们成功和失败的经验教训。 我一直关心大家,我一直关心着这个家;包括我痊愈后的这一个多月,只要时间许可,我每天都要到这个家看看,因为某些原因,主要是耽心痊愈后短期内复发,影响大家使用梁药的信心,所以不便在论坛上广而告之。一个多月过去了,我已有足够的信心我的P是真的痊愈了。以我自己的经验,我从来没有因吃药使自己的皮损消失过,特别是头上,即便是用各种外用药也没有痊愈过,除了通过温泉疗法配合松膏封闭包扎可以临时痊愈,而这样一种痊愈不会超过一个月就会全面复发,首先是从头上开始,而时至今日,我的头上还没有出现任何复发的征兆,因此我才有信心报告大家这个好消息。希望我的这个好消息能够弥补我迟迟报告的缺憾。 报告发表后在聊天室碰到很多朋友,大家都对松膏感兴趣,这在我的意料之中,实际上,正如我心永恒而言,大家患P已有好多年,应该是久病成良医了,主要是根据自己的自身情况,总结和探索适合自己的医疗方法,适当借鉴别人的成功经验,如果硬性生搬硬套,未必能收到最好的疗效。因为我也听说过只用梁药而未用辅助药物而痊愈的患者,可见我的治疗方法并不是唯一的和最科学的。 我的感觉是在使用梁药的过程中,如果有一种药性比较柔和的膏剂,覆盖在梁药上,对梁药的吸收和中和梁药对皮肤的刺激应该有好处,实际上,我所使用的所谓松膏其中90%是凡士林,因此我建议如果准备尝试封闭包扎的朋友不妨就使用凡士林。 我所使用的松膏是由湖北西部一个山区的部队温泉疗养院配置的,他们不对外销售,只对住院的皮肤病人使用,此药有难闻的气味,邮寄不甚方便,并且我身处武汉,说实在话,帮大家购买也不是非常方便,大家先尝试一下其他方法,到时实在没办法,我会尽力帮助的 祝大家早日康复


蓄的小平头,顺答复kerener 01年06月04日23:21

我建议先用缓和的方法去掉皮屑,然后再封闭比较好,至于封闭的方法应该很多,擦两遍梁药,再在头上均匀地抹上厚厚一层膏剂,盖上两层卫生纸,用食品保鲜袋套住头部,再用卫生纸象用绷带一样沿头部缠紧,然后戴上一次性浴帽,上床休息吧,早上起床后洗澡,感觉一下是否有变化?运气好的话,可能已不太痒了,坚持两三天,应该有大变化了。 身上可就要注意了,我已再三提过,如要封闭的话,不可过量擦梁药,特别是面积比较大的朋友,可局部小面积试验,最多擦两遍梁药然后再擦膏剂,我身上有一颗P在试验的过程中因擦了4遍而起泡,让我疼了好几天,不过那一颗好了之后色素沉淀最低。 愿大家早日康复!